難病相談支援センター

　当センターでは中河内医療圏において難病の方々の治療や就労の御相談、ご家族様の支援等、また、難病に関する情報の提供、地域の医療従事者に向けて様々な支援を行っております。 また、大阪府難病診療連携拠点病院のネットワークを生かし、診断やIRUD（希少・未診断疾患イニシアチブ）との連携も行っております。
　医学は日進月歩で進歩しており、以前に不治の病と考えられていた疾病も、現在では治療できる、治癒できるようになった疾病も数多く存在します。 その中でも未だに疾病のしくみや原因が解明されず、治療もむずかしく、長期に渡って療養を続けなければならない疾病があり、それを”難病”と定義し、一部の疾患の医療費は公費負担助成の対象となっています。
　当センターは、中河内地区の大阪府難病診療連携拠点病院として、難病の患者さんができるだけ快適な生活を送れるようにサポートしていきたいと考えています。
　全指定難病333疾患のうち、およそ四分の一を占める神経筋疾患の難病は、運動・感覚機能や認知機能が障害されるために、日常生活を普通に送ることが早期から困難となります。 頻度が高い疾患として、パーキンソン病や脊髄小脳変性症、重症筋無力症などが挙げられます。 病気の確定診断・治療方針がスムースに決定することが望まれますので、外来や入院診療で患者さんと相談しながら検査を進めます。 投薬で症状が緩和されることもありますが、根本的な治療法がないために症状進行することが多く、療養状況や公的支援などの環境調整も状況に応じて必要になります。
　地域の難病患者さんが早期からの治療と安定した療養生活を受けることができるよう、医療スタッフ一同努力していきます。

大阪府難病患者在宅医療・介護体制強化事業について

当センターでは大阪府の受託事業として難病診療体制において以下の事業を実施しております。

（1）同行訪問事業

難病患者さんへの専門的な療養生活支援（訪問型）

難病患者支援に経験豊富なスタッフ（医師・看護師等）が、患者さんの自宅等に訪問し、 介護福祉機関、訪問看護ステーションのスタッフに疾患特性に応じた介護・看護方法等を指導するとともに、 患者情報の共有、療養生活環境を評価いたします。それにより難病の疾患特性に応じたきめ細やかな専門的な支援が可能となります。

（2）医療従事者向け難病研修会

多職種連携のための研修会

難病の基礎知識及び在宅療養に際しての援助方法の指導や事例に基づく疾患やケアに関する講義・実習の研修を実施致します。 研修を通じて、難病に関する相互理解を促進し、多職種間の顔の見える関係を構築していきます。

難病相談について

患者総合支援センター
06-6781-5101　午前9時～午後5時

大阪府難病診療連携拠点病院ネットワークについて

「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に基づき定められた基本方針により、できる限り早期に正しい診断ができ、 診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができるよう、新たな難病医療提供体制を確保することとされています。 平成30年11月、大阪府において難病診療の中心的な役割を担う「大阪府難病診療連携拠点病院」が公募され、診療体制や診療実績の他、 地域の実情等を総合的に判断し、大阪府下において当センター（中河内医療圏）のほか、「大阪府難病診療連携拠点病院」として12病院が選定されました。

当センターにおける難病診療の実績

府民への難病に関する情報提供（外部リンク）

• 難病情報センター
• IRUD（希少・未診断疾患イニシアチブ）
• 大阪難病相談支援センター
• 難病患者の就労支援（厚生労働省HP）

地域医療従事者向け研修会情報

• 準備中